Ob dnevu redkih bolezni

Redke bolezni so redke, a bolnikov z redkimi boleznimi je veliko

Svetovni dan redkih bolezni se obeležuje 28. februarja (ali 29. februarja v prestopnih letih), ker je tudi ta datum – podobno kot redke bolezni – redkost. 29. februar je najredkejši datum na koledarju, saj se pojavi le na vsaka štiri leta, zato so ga organizatorji ob prvi obeležitvi leta 2008 izbrali kot simbol za vse tiste, ki živijo z redkimi boleznimi.

Tako simbolizira redkost, a hkrati zagotavlja, da ima vsako leto določen dan namenjen ozaveščanju o teh boleznih, spodbujanje raziskav in podporo prizadetim posameznikom ter njihovim družinam. Med njimi so tudi številne nevrološke bolezni, kot so spinalna mišična atrofija, Duchennova mišična distrofija, multipla sistemska atrofija in Friedreichova ataksija.

Za mnoge bolnike z redkimi boleznimi je nevrorehabilitacija ključen element pri ohranjanju funkcionalnosti, mobilnosti in samostojnosti.

Pomen nevrorehabilitacije pri redkih boleznih

Pri redkih boleznih je prognoza pogosto nejasna, saj so te bolezni heterogene, napredujejo različno in so slabo raziskane. Pomanjkanje podatkov in raziskav otežuje napovedovanje poteka bolezni ter odziva na zdravljenje. Hitrost napredovanja in odziv na terapije se lahko zelo razlikujeta med posamezniki. V zgodnjih fazah lahko ustrezna rehabilitacija pomaga upočasniti napredovanje bolezni, zmanjšati bolečino ter izboljšati neodvisnost in socialno vključenost bolnikov.

Redke nevrološke bolezni pogosto prinašajo progresivne motnje gibanja, mišično oslabelost in nevrodegenerativne spremembe, ki znatno vplivajo na vsakodnevno življenje bolnikov.

Kakšen je učinek nevrorehabilitacije?

• izboljša mobilnost in zmanjša spastičnost,
• podpira ohranjanje nevromišičnih funkcij,
• poveča kakovost življenja in zmanjša potrebo po nenehni zdravstveni oskrbi,
• spodbuja psihosocialno prilagajanje na bolezen.

Multidisciplinaren pristop za celostno oskrbo

Pomembno je razumeti, da nevrorehabilitacija ne zajema le fizioterapije, ampak tudi:

• delovno terapijo, ki pomaga pri vsakodnevnih aktivnostih,
• logopedijo, ki je ključna pri bolnikih z govornimi težavami ali disfagiji,
• psihološko podporo, saj so bolniki pogosto soočeni s stresom in socialno izolacijo,
• dietetično svetovanje, saj prehrana vpliva na splošno stanje in napredovanje bolezni.

Pri Theramoto smo predani izboljšanju kakovosti življenja bolnikov z nevrološkimi boleznimi. Na svetovni dan redkih bolezni se pridružujemo globalni pobudi ozaveščanja o redkih bolezni ter k večji podpori raziskavam in rešitvam, ki bodo olajšale življenje bolnikom in njihovim družinam.